Interopérabilité en santé : décloisonner l’information pour mieux soigner

Votre journée à la pharmacie tire à sa fin lorsqu’une patiente bien connue, accompagnée de sa fille, se présente au comptoir. Elle vous tend plusieurs feuilles annotées qui témoignent de changements à sa thérapie. Les deux femmes vous racontent, par fragments, les derniers jours : ambulance, transfert d’hôpital, et congé quelques jours plus tard. Vous demandez la raison de l’hospitalisation et l’on vous répond : « une grosse grippe, un cœur faible et des poumons usés ». Vous n’avez ni sommaire d’hospitalisation ni diagnostic clair parmi les documents fournis. Son médecin de famille n’est pas encore au courant qu’elle a été hospitalisée. Il l’apprendra sans doute lorsque le sommaire, transmis par télécopieur, sera numérisé dans son DMÉ (dossier médical électronique).

Si cette situation vous semble réaliste et un peu exaspérante, c’est normal. Malgré la bonne volonté de tous, l’information peine encore à circuler d’un milieu de soins à l’autre.

C’est ce qu’on appelle un manque d’interopérabilité.

Qu’est-ce que l’interopérabilité?

Selon l'IEEE, c'est la capacité d'au moins deux systèmes à échanger de l'information et à l'utiliser. En santé, la HIMSS ajoute une nuance importante; l’échange d’information doit se faire avec une autre organisation et servir à optimiser les soins de santé.

Autrement dit, il ne suffit pas que des systèmes soient connectés. Il faut aussi que l’information échangée soit comprise et qu’elle puisse mener à des actions concrètes.

Les 4 couches de l’interopérabilité en santé

Ainsi, pour qu’un échange de données soit utile en santé, il doit reposer sur plusieurs couches complémentaires.

1. La couche fondamentale : faire circuler l’information

C’est la base technique de l’échange, le canal par lequel passent les données. Entre deux systèmes, cela correspond notamment au transport de données par des interfaces standardisées, comme des API REST.

Sans cette couche, rien ne circule.

2. La couche structurelle : donner une forme au message

Les données doivent aussi être organisées de façon compréhensible. Cette couche correspond au format et à la structure des données. C’est ici qu’interviennent des standards comme FHIR d’HL7, qui définissent la manière de structurer l’information clinique selon différents cas d’usage.

Sans structure claire, l’information circule, mais elle n’est pas exploitable.

3. La couche sémantique : s’assurer que tout le monde comprend la même chose

L’information clinique doit être interprétée de façon uniforme et sans ambiguïté. Cette couche repose sur des terminologies standardisées, comme SNOMED CT, ICD-10 et LOINC, qui attribuent un code précis à un concept clinique. Le Canada s'appuie sur des éditions nationales de ces terminologies, maintenues par Inforoute Santé du Canada et l'Institut canadien d’information sur la santé (ICIS).

Sans sémantique commune, on transporte des données floues à grande vitesse.

4. La couche organisationnelle : encadrer les échanges

L’interopérabilité repose aussi sur des règles. Qui peut envoyer quoi, à qui, avec quel consentement, selon quelles règles d’accès, de sécurité et de responsabilité?

Ces questions relèvent de la gouvernance des données.

Sans ce cadre, même la bonne information peut se retrouver au mauvais endroit, au mauvais moment.

Information sur les médicaments : le défi d’un langage commun

La situation décrite en introduction le démontre bien : ordonnances, sommaires d'hospitalisation et profils médicamenteux doivent pouvoir circuler d’un système à l’autre. Pour ce faire, il faut que les organisations parlent un langage commun. Cela suppose deux choix essentiels : la norme d’échange, soit le contenant, et la terminologie, soit le contenu.

FHIR d’HL7 s’est imposée comme la norme d’échange moderne pour le partage de données cliniques.

Sur le plan terminologique, le Canada s’appuie sur le Répertoire canadien des médicaments (RCM), appelé CCDD en anglais, qui attribue des codes uniques aux médicaments cliniques et à certains instruments médicaux.

Cette codification facilite la compréhension entre systèmes, mais elle ne couvre pas tous les besoins du réseau de la santé. Les pharmacies, les cliniques et les hôpitaux utilisent souvent des terminologies plus détaillées pour leurs besoins internes. Il faut donc établir des correspondances afin de convertir les codes d’une terminologie à l’autre.

La base de données de Vigilance, l'une des plus utilisées par les professionnels de la santé, permet d’établir ces correspondances et de faire le pont entre les terminologies.

Les points de rupture : des risques dans le parcours patient

Quand l’interopérabilité fait défaut, comme c’est le cas pour notre patiente, il en résulte des risques cliniques bien réels.

Les transitions de soins, comme une admission, un congé hospitalier ou un transfert, sont des points névralgiques d’un parcours patient (réf. en anglais seulement). Sans accès aux données provenant d’un autre établissement, la réconciliation médicamenteuse devient plus difficile à réaliser avec rigueur. De plus, l’absence d’un contexte clinique clair, qu’il s’agisse du diagnostic ou de certaines données biologiques, peut limiter la capacité à offrir les soins appropriés au bon moment.

En pharmacie communautaire, l’accès incomplet à des renseignements essentiels, comme les allergies documentées, les résultats de laboratoire récents ou le statut vaccinal, oblige souvent à intervenir à partir d’un portrait partiel de la situation. Le patient se retrouve alors, malgré lui, à transmettre lui-même une partie de l’information nécessaire à ses soins.

Ces situations ne sont pas exceptionnelles. Elles révèlent plutôt des failles structurelles qui se reproduisent chaque jour dans des milliers de pharmacies au pays.

Ce qui freine encore l’interopérabilité

Si les solutions existent, pourquoi les silos persistent-ils encore? Parce que le problème dépasse largement la technologie.

Bien sûr, l’aspect technique demeure un obstacle réel. Beaucoup de systèmes patrimoniaux (legacy) ont été conçus en vase clos. Les coûts de modernisation sont élevés : en argent, en temps et en capital humain.

À cela s’ajoute, dans certains contextes, l’absence de consensus autour d’un identifiant patient unique universellement reconnu. Lorsque deux établissements n’utilisent pas les mêmes identifiants, il devient plus difficile de confirmer qu’ils interviennent bien auprès d’une même personne.

Même lorsque l’information existe et qu’elle est bien structurée, elle n’est pas toujours partageable. Des exigences de sécurité, des politiques internes ou des intérêts commerciaux peuvent en limiter l’accès.

Les obstacles sont aussi réglementaires. Parfois, ce ne sont pas les outils qui manquent, mais le cadre légal qui freine la circulation des données. Lorsqu’un consentement explicite est nécessaire, certaines informations doivent rester confinées à un seul système.

Enfin, il y a la question suivante. Si une donnée erronée circule entre deux milieux de soins et cause un préjudice, qui en porte la responsabilité? Tant que les questions de gouvernance, de confiance et d’imputabilité ne sont pas résolues, l’interopérabilité restera incomplète.

Interopérabilité et médicaments : une fondation sémantique pensée pour le Canada

Dans un contexte où l’interopérabilité est essentielle, le choix d’une terminologie médicamenteuse devient déterminant.

Or, plusieurs solutions utilisées au Canada, comme First Databank ou Multum d’Oracle, ont d’abord été conçues pour le marché américain. Elles s’appuient à l’origine sur le code NDC et sur le cadre réglementaire de la FDA. La réalité canadienne repose plutôt sur les DIN et les NPN, dans un écosystème distinct. 

Pour rendre ces solutions pleinement utiles ici, un travail d’adaptation en amont est donc nécessaire.

On comprendra qu’une terminologie conçue nativement pour ce contexte représente un atout incontestable. C’est pourquoi Vigilance Santé a créé RxST (Rx Standardized Terminology) en se basant sur les identifiants canadiens, et ce, dès sa conception. Cette terminologie, alignée sur la norme internationale IDMP de l’ISO, représente de manière détaillée les produits de santé utilisés au Canada. Son contenu est bilingue (français et anglais) et structuré dans un format moderne inspiré de FHIR.

Ainsi, RxST permet aux organisations et aux professionnels de surmonter leurs enjeux en interopérabilité des médicaments. En effet, elle assure non seulement la transmission d’une donnée de façon structurée, mais elle fait en sorte que la représentation du médicament soit adaptée à l’usage qu’on en fait. En identifiant avec précision la molécule, la forme pharmaceutique et le dosage, on peut automatiser les alertes et soutenir la prise de décision avec beaucoup plus de fiabilité. En identifiant le fabricant, le format et le bon niveau d’emballage, on peut optimiser la dispensation et la gestion des stocks. L’enjeu dépasse donc le simple codage : il s’agit de réduire l’ambiguïté à la source.

Comment travailler pour plus d’interopérabilité, dès aujourd’hui?

Cette transformation repose largement sur les décideurs et les fournisseurs de logiciels, mais devra se faire avec les pharmaciens et les autres cliniciens; leur contribution est essentielle à ce que les bonnes données circulent, dans le bon format et au bon moment.

La pratique clinique elle-même est un levier essentiel. Chaque fois qu’une information est saisie au dossier d’un patient, c’est une occasion de la rendre plus facilement interopérable. Or, les systèmes manquent souvent de flexibilité et de granularité, ce qui limite une saisie optimale. Par exemple, un diagnostic peut être relégué à une note en texte libre en raison de l’absence d’un champ structuré prévu à cette fin. Lorsque le système le permet, saisir l’information sous forme codifiée ou dans des champs dédiés permet d’en maximiser le potentiel d’interopérabilité.

Pour une information qui suit enfin le patient

L’interopérabilité n’est pas qu’un enjeu technologique. C’est une condition essentielle pour que l’information clinique soit accessible au bon moment, au bon endroit et avec le bon sens. Avons-nous les moyens de nous en passer?

La question n’est plus de savoir si les systèmes doivent communiquer entre eux. Elle est de déterminer, collectivement, ce qu’il faut faire pour y parvenir et ce que nous sommes prêts à exiger de nos outils afin que les données cliniques puissent enfin suivre le patient tout au long de son parcours de soins.

Et vous? Qu’est-ce qui vous empêche aujourd’hui d’accéder à l’information dont vous avez besoin pour bien soigner vos patients?